Miközben apámról gondoskodtam, a latin zene mindkettőnknek vigaszt jelentett

Miközben apámról gondoskodtam, a latin zene mindkettőnknek vigaszt jelentett

Írta: Jessica Figer, 2013. július 19. Az összes megtekintése

Miután ápolta apját, Manuel Riverát, aki korán kezdődő Alzheimer-kórban szenvedett, Juliann ("Julie") Rivera és családja részt vesz a Walk to End Alzheimer-kórban, hogy másokon segítsen. A fotók Julie Rivera jóvoltából

23 éves voltam, és a főiskola utolsó évében jártam, amikor apámnál, Manuel Riveránál fiatalabb korú Alzheimer-kórt diagnosztizáltak 2009-ben. Mindössze 54 éves volt. A diagnózisa sokkoló volt az egész családunk számára, de utólag visszagondolva jelek voltak. Apám olyan elhivatott munkás volt, így amikor elengedték a munkahelyéről, az nagy piros zászló volt.

Sok családhoz hasonlóan nálunk is az a tévhit volt, hogy az Alzheimer-kór időskori betegség. Azonban tévedtünk, és egy pusztító betegséget akartunk megúszni, amelyről nagyon keveset tudtunk.

Bár akkor még nem tudtuk, messze nem mi voltunk az egyetlen család, aki szembesült ezzel a helyzettel: becslések szerint 200 000 65 év alatti amerikai él Alzheimer-kórral az Alzheimer-kórszövetség szerint.

Több ezeréves, aki gondozási felelősséggel néz szembe

Édesapánk volt a családunk fő ellátója, diagnózisa óriási anyagi és érzelmi megterhelést hagyott maga után, hiszen életkora miatt sem anyagi, sem egészségügyi ellátásra nem jogosult.

Akkoriban megkérdőjeleztem, hogy befejezzem-e az egyetemet, vagy keressek teljes állást, hogy eltarthassam a családomat. Nehéz döntést kellett meghoznia egy 23 éves fiatalnak, de egyre több fiatal szembesül vele, miközben a gondozói szerepbe katapultálódik. Az AARP által gyűjtött adatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államokban minden 4. évezredből 1 nyújt valamilyen minőségben gondozást.

A spanyol családok gyakran először egymásra hagyatkoznak

Minden család számára kihívást jelent az Alzheimer-kór diagnózisával való szembesülés és az általa igényelt gondozás, de az olyan spanyol családok esetében, mint az enyém, egyedi dinamika lép fel, ami gyakran bejön.

Sok spanyol család úgy gondolja, hogy a legjobb, ha a személyes problémákat „zárt ajtók mögött” tartják. Rosszul veszik a külső gondoskodást és támogatást. Szerencsére a családom össze tudott gyűlni, hogy vigyázzon apámra. Egymásra támaszkodtunk, így közelebb és erősebbé tettünk minket a legnagyobb szükség idején. Háztartási szerepeink és kötelességeink gyorsan megváltoztak, anyukám főállású állást vállalt, míg a nagynéném és én, három testvérem támogatásával, 24 órás otthoni gondozást nyújtottunk apámnak. Mindenki, aki így beszállt, lehetővé tette, hogy befejezzem az utolsó évet a főiskolán.

De bár a családunk apám gondozásának nagy részét egyedül intézte, mi is segítséget kértünk, és az Alzheimer Egyesület segített eligazodni ezen a feltérképezetlen területen. Helyi részlegünkön keresztül csatlakoztunk egy spanyol nyelvű támogató csoporthoz, és amellett, hogy információkat és oktatást szereztünk a csoporttól, érzelmi támogatást is kaptunk, hogy megosszuk tapasztalatainkat más családokkal, akik ugyanezen a dolgokon mentek keresztül.

A latin zene szerető balzsamot nyújt

Bár édesapám Alzheimer-kórban szenvedő hanyatlása szívszorító volt, sok szép pillanatot éltünk meg együtt. Amióta az eszemet tudom, a latin zene volt a háztartásunk hangsávja – erre énekeltünk ünnepnapokon, táncoltunk rá a nappalinkban, és ezt hallgattuk az asztalunk körüli hagyományos családi étkezések során.

Miközben apámról gondoskodtam, a latin zene mindkettőnknek vigaszt jelentett. Marc Anthony és a salsa ritmusai iránti közös szeretetünk újjáélesztette a kapcsolatteremtést. Még akkor is, amikor már nem emlékezett rá, kik vagyunk, tudom, hogy szerelmünk veszi körül.

Apám 2017-ben elhunyt. Ez akkora veszteség volt, amit korábban soha nem éltem át. A fájdalom ellenére megfogadtam apámnak és magamnak, hogy nem hagyom, hogy a bánat elnyeljen. Ehelyett a családom tapasztalatainak megosztásával célt és reményt találtam abban, hogy segítsek másoknak ezen az úton.

A bánat az érdekérvényesítés iránti szenvedélyt táplálja

2019-ben Washingtonba utaztam, hogy elmeséljem történetünket a Capitol Hillen a Kongresszus tagjainak, támogatva a fiatalabb korú Alzheimer-kórról szóló törvényt, a törvényjavaslatot, amely lehetővé tenné, hogy a 60 év alatti demenciában élő egyének támogatást és szolgáltatást kapjanak. programokat. Ebben az évben törvénybe iktatták az idősebb amerikaiak támogatásáról szóló törvény értelmében.

A családom továbbra is harcol édesapám tiszteletére, és részt vesz az Alzheimer Egyesület sétájában az Alzheimer-kór végére. Idén az esemény egy kicsit másképp fog kinézni, de egy dolog változatlan: elkötelezettségünk az Alzheimer-kór megszüntetése mellett.

Édesapám olyan fiatalon elvesztése miatti szívfájdalmak során ápolom azokat a kihívásokkal teli és gyönyörű pillanatokat, amelyeket együtt töltöttünk. A betegséggel vívott harca táplálja a szenvedélyemet, hogy elmeséljem a történetünket, és remélem, hogy elmesélem, a fiatalabbak, akik ezen az úton haladnak, tudni fogják, hogy nincsenek egyedül.

Fontos: A cikkben kifejtett nézetek és vélemények a szerző nézetei és véleményei, nem pedig a mindennapi egészség.

Iratkozzon fel Egészséges Életmód Hírlevelünkre!

A legújabb Alzheimer-kór

A diszkrimináció akadályozza az Alzheimer-kór és a demencia kezelését, az új jelentés megállapításai

A fekete és spanyol ajkú amerikaiaknak nagyobb a demencia kockázata, mint a fehér amerikaiaknak, de sokan úgy gondolják, hogy kevésbé férnek hozzá a jó orvosi ellátáshoz. . .

Írta: Don Rauf 2021. március 5

Hogyan oktat egy korai Alzheimer-kórban szenvedő afroamerikai nő másokat a kockázatról

Arthena Caston arra bátorítja a színes bőrű embereket, hogy álljanak ki magukért, és állítsanak fel pontos diagnózist, ha azt észlelik, hogy valami nincs rendben az egészségükkel. . .

Írta: Brian P. Dunleavy 2021. február 3

Hogyan adott nekem célt a pandémia, miközben demenciával éltem

Írta: Pam McElreath 2020. december 22

Új vér biomarker tesztek Alzheimer-kórra, játékváltónak nevezett

A kutatók azonosították a P-tau217 nevű véralapú biomarkert, amely megkülönbözteti az Alzheimer-kórt más neurodegeneratív betegségektől.

Írta: Barbara Kean 2020. július 31

Tanulmányok kimutatták, hogy az influenza és tüdőgyulladás elleni védőoltások csökkentik az Alzheimer-kór kockázatát

Az új kutatások újabb nyomós okot adnak két ajánlott vakcina beadására.

Írta: Brian P. Dunleavy 2020. július 30

Hogyan tértem vissza az élethez az Alzheimer-kór diagnózisa után?

Írta: Betty Kirkindoll 2020. június 17

Segíthet a jóga az Alzheimer-kórban?

A jóga gyakorlása segíthet csökkenteni a stresszt és javítani az Alzheimer-kórban szenvedő egyének hangulatát.

Írta: Barbara Kean 2020. június 10

Teljes útmutató a babaterápiához Alzheimer-kórban szenvedők számára

Bár a babaterápia nem mindenkinek való, aki Alzheimer-kórban szenved, egyesek számára kényelmet és örömet nyújt.

Írta: Pamela Kaufman 2020. június 9

Az Alzheimer-kór lépésről lépésre történő megelőzése

Csökkentse az Alzheimer-kór kockázatát az egészséges táplálkozás betartásával, sok aerob edzéssel, megfelelő vitamin-kiegészítők szedésével és kormányzással. . .

Írta: Jessica Figer, 2013. július 19

A tanulmány szerint a férfiaknál aluldiagnosztizált és alulkezelt csontritkulás

A csonttörésben szenvedő idősebb férfiak nagyon kis százalékánál végeztek csontsűrűség-tesztet a közelmúltban.

Írta: Brian P. Dunleavy 2020. november 12. Az összes megtekintése

Ha Alzheimer-kórral összefüggő memóriavesztése van, könnyítse meg életét azzal, hogy kijelölt helyet biztosít kulcsainak, telefonjának és egyéb alapvető dolgainak; helyesen táplálkozni és gyakorolni; és egyszerre csak egy feladatot végezzen. (2); Jamie Grill/

Az emberek évekig vagy akár évtizedekig túlélhetik az Alzheimer-kóros demenciát – és vannak olyan lépések, amelyeket megtehetnek, hogy a legtöbbet hozhassák ki ebből az időből.

Szükség esetén a gondozók segítségével megnyugvást és célt találhatnak a mindennapokban, és ameddig csak lehet, saját feltételeik szerint élhetnek.

A rutinok jobbá tehetik a mindennapi életet

Ha Alzheimer-kórral kapcsolatos memóriavesztése van, a mindennapi élet tele lehet frusztrációkkal és veszélyekkel.

A rutin mentőöv lehet. Fontolja meg ezeket a stratégiákat:

Mindig tartsa otthon a kulcsokat, mobiltelefonokat és egyéb alapvető dolgokat ugyanazon a helyen. Kérdezze meg, hogy kezelőorvosa le tudja-e egyszerűsíteni a gyógyszeres kezelést a napi egyszeri adagolásra. Gondoskodjon a számlák automatikus fizetéséről és a csekkek automatikus befizetéséről. Szokjon magával egy helymeghatározási funkcióval rendelkező mobiltelefont, hogy segítséget hívhasson, ha eltévedne, és az emberek megtalálhassanak. Igyekezzen a rendszeres találkozókat ugyanazon a napon, ugyanabban az időben ütemezni. Használjon otthoni naptárat vagy táblát a napi ütemtervhez, és ellenőrizze a tevékenységeket vagy feladatokat azok elvégzése közben. (1)

A ház balesetvédelme

A zavartság, a mélységérzékeléssel kapcsolatos problémák és az Alzheimer-kór egyéb tünetei sérülésekhez és esésekhez vezethetnek. Néhány dolog, amit Ön vagy gondozója tehet életterének biztonságosabbá tétele érdekében, a következők:

Távolítsa el a felesleges bútorokat, hogy szabadabban mozoghasson. Szüntesse meg a rendetlenséget, például a magazinok és újságok halmát. Szereljen fel egy erős kapaszkodót a lépcsőházakra. Helyezzen szőnyeget a lépcsőre, vagy jelölje meg minden lépcső szélét fényes szalaggal. Távolítsa el a kis szőnyegeket. Győződjön meg arról, hogy az elektromos vezetékek nincsenek az útból kihúzva. Azonnal takarítsa fel a kiömlött anyagot. (2)

Hogyan lehet a saját legjobb gondozója

Ha Alzheimer-kórban szenved https://harmoniqhealth.com/hu/erofertil/, Ön a legjobb gondozója lehet a betegség korábbi szakaszaiban. Vannak olyan lépések, amelyeket megtehet egészségének megóvása, a kontroll és az önbecsülés érzésének előmozdítása, valamint a másokkal való kapcsolatteremtés értelmes módjainak megtalálása érdekében.

Vigyázzon testi egészségére. Gyakoroljon (először konzultáljon orvosával); fogyassz egészséges étrendet; és vegyen részt mentálisan stimuláló tevékenységekben, például órákon vagy hobbikon. Vigyázzon érzelmi és pszichológiai egészségére. Engedje meg magának, hogy megtapasztaljon egy sor érzelmet anélkül, hogy bármelyiket jónak vagy rossznak minősítené; csatlakozzon egy támogató csoporthoz; tartson fenn szoros kapcsolatot azokkal az emberekkel, akikben megbízhat; és hozzon létre egy közösségi hálózatot hasonló diagnózissal rendelkező emberekből akár személyesen, akár online. Vigyázz lelki egészségedre. Vannak, akik a valláshoz, mások a természethez vonzódnak; egyesek előnyben részesítik a magányos pillanatokat és a nyugtató tevékenységeket, például a jógát, míg mások a családdal és a barátokkal való kapcsolaton keresztül találnak értelmet. (3)

Csökkentse minimálisra a stresszt az életében

A stressz az élet elkerülhetetlen velejárója lehet az Alzheimer-kórban. Ha lépéseket tesz ennek elkerülésére, csökkentésére vagy fokozódásának megakadályozására, minden nap jobbá válhat.

Tudja, mi okozza a stresszt az Ön számára, és távolítsa el magát ezekből a helyzetekből, vagy minimalizálja a kiváltó tényezőket. Állítson fel határokat, és győződjön meg róla, hogy mások tudják, hol húzza meg a határt. Beszélj valakivel, akiben megbízol, aki képes nyíltan kifejezni az érzéseidet. Változtass a környezeteden, ha stresszesnek érzed magad. Ha hangos, kaotikus vagy más módon elsöprő környezetben tartózkodik, keressen egy csendes helyet, ahol megnyugodhat és újra összpontosíthat. Tartson szüneteket vagy lélegezzen hosszú levegőt, ha egy feladat túl nehéznek tűnik. Illesszen be az életébe olyan pihentető tevékenységeket, mint a zenehallgatás, a kertészkedés vagy a napló vezetése. (4)

Célok és stratégiák megváltoztatása

Ha elfogadod a képességeidben bekövetkezett változásokat, és kitalálod, hogyan módosítsd ennek megfelelően a megküzdési taktikádat, akkor nagyobb kontrollt tapasztalhatsz.

Tűzz ki reális célokat, és koncentrálj arra, amit meg tudsz valósítani, és ha szükséges, kérj segítséget. Készítsen napi ütemtervet, hogy csökkentse a tervezéssel járó stresszt, és megkönnyítse céljai elérését. Egyenként közelítse meg a feladatokat; ha elakad, térjen vissza később. Ha az egyik stratégia nem működik, próbáljon ki egy másikat. (5)

Kommunikációs tippek gondozóknak

Az Alzheimer-kór és a demencia más formái egyedülálló kihívást jelenthetnek a gondozók számára, mivel az általuk gondozott személy egyre jobban függ másoktól, de egyre inkább képtelen kifejezni vágyait és szükségleteit.

A frusztráció ronthatja a viselkedési tüneteket, például a depressziót, a szorongást, az izgatottságot vagy az agressziót.

Bővebben a Gondozásról

8 dolog, amit a demenciában szenvedők tudni szeretnének a gondozóiktól

Tudj meg többet

A családtagok számára óriási terhet róhat arra, hogy szemtanúja legyen egy szeretett személy hanyatlásának és megpróbáljon megbirkózni vele. A demenciában nem szenvedők gondozóihoz képest kétszer annyian számolnak be jelentős érzelmi, anyagi és fizikai nehézségekről. (6)

A Family Caregiver Alliance eszközöket, forrásokat és támogatást kínál. Weboldala tippeket ad arra vonatkozóan, hogyan lehet a leghatékonyabban kommunikálni valakivel a demencia későbbi szakaszaiban:

Legyen pozitív a hangulat. Arckifejezésekkel, hangszínnel és érintéssel közvetítse a szeretet érzését. Mielőtt beszélne, hívja fel a személy figyelmét. Próbálja kiküszöbölni az olyan zavaró tényezőket, mint a tévé, majd nevén szólítsa meg a személyt, azonosítsa magát név szerint, és használjon nonverbális jelzéseket és érintést, hogy fenntartsa a figyelmét. Legyen egyértelmű üzenete. Beszéljen lassan és megnyugtatóan. Ha a személy nem érti, ismételje meg az állítást vagy kérdést ugyanazzal a megfogalmazással. Ha a személy még mindig nem érti, várjon egy kicsit, és fogalmazza meg újra. Könnyen megválaszolhatóvá tegye a kérdéseket. Egyenként kérdezzen, törekedve „igen” vagy „nem” válaszokra. Kerülje a nyílt végű kérdések feltevését vagy a túl sok választási lehetőséget. A vizuális utasítások segíthetnek. Hagyjon elegendő időt a személynek a kérdés megválaszolására. Javasoljon szavakat, ha úgy tűnik, hogy a személy nem tudja kitalálni őket. Keressen olyan nonverbális nyomokat és testbeszédet, amelyek jelzik, hogy a személy mit akar mondani, vagy amelyek kimondatlan érzéseit fedik fel. Bontsd le a tevékenységeket egyéni lépésekre, hogy segíts a személynek egyenként végrehajtani azokat. Ha a személy izgatott vagy ideges lesz, ismerje el ezeket az érzéseit, majd váltson témát, vagy javasoljon olyan elvonót, mint például sétálni. Ahelyett, hogy vitatkozna, törekedjen arra, hogy ragaszkodó és megnyugtató legyen, még akkor is, ha az illető ragaszkodik ahhoz, hogy valami igaz, ami nem igaz, vagy fordítva. Ha a demencia rövid távú memóriavesztést okoz, a beszélgetéseket a távoli múlt eseményeire összpontosítsa. Maradjon humorérzéke, és találjon olyan dolgokat, amelyeken Ön és az Ön számára fontos személy is nevethet. (7)

Iratkozzon fel Egészséges Életmód Hírlevelünkre!

Szerkesztői források és tények ellenőrzése

Alzheimer-kór diagnózisa & Kezelés. Mayo Klinika. 2017. december 30. Otthonbiztonság és Alzheimer-kór. Országos Öregedésügyi Intézet. 2017. május 18. Vigyázz magadra. Alzheimer Egyesület. A stressz csökkentése. Alzheimer Egyesület. Tippek a mindennapi élethez. Alzheimer Egyesület. Gondozói útmutató a demencia viselkedésének megértéséhez. Családgondozói Szövetség. Mutass kevesebbet

A legújabb Alzheimer-kór

A diszkrimináció akadályozza az Alzheimer-kór és a demencia kezelését, az új jelentés megállapításai

A fekete és spanyol ajkú amerikaiaknak nagyobb a demencia kockázata, mint a fehér amerikaiaknak, de sokan úgy gondolják, hogy kevésbé férnek hozzá a jó orvosi ellátáshoz. . .

Írta: Don Rauf 2021. március 5

Hogyan oktat egy korai Alzheimer-kórban szenvedő afroamerikai nő másokat a kockázatról

Arthena Caston arra bátorítja a színes bőrű embereket, hogy álljanak ki magukért, és állítsanak fel pontos diagnózist, ha azt észlelik, hogy valami nincs rendben az egészségükkel. . .

Írta: Brian P. Dunleavy 2021. február 3

Hogyan adott nekem célt a pandémia, miközben demenciával éltem

Írta: Pam McElreath 2020. december 22

Hogyan fogott össze egy család, hogy gondoskodjon egy korai Alzheimer-kórban szenvedő apáról

Írta: Juliann Rivera 2020. szeptember 25

Új vér biomarker tesztek Alzheimer-kórra, játékváltónak nevezett

A kutatók azonosították a P-tau217 nevű véralapú biomarkert, amely megkülönbözteti az Alzheimer-kórt más neurodegeneratív betegségektől.

Compare listings

比較